Compte-rendu du colloque « La loi sur les droits des malades, 10 ans après » (2e partie)

Ce billet est la suite du compte-rendu, réalisé par Caroline JAY, du colloque consacré au dixième anniversaire de la loi du 4 mars 2002.
Après une journée riche en analyses sur les apports du texte, la seconde journée a débuté par une intervention de M. Lucas, vice-président du Conseil national de l’Ordre des médecins. Il s’est interrogé sur l’évolution de la relation médecin-patient depuis la loi de 2002. Le CNOM a récemment fait plusieurs propositions de modification du code de déontologie.

La première concerne le droit d’accès aux soins, sur le territoire en raison d’une inégale répartition des professionnels de santé, mais également relative aux conditions financières de la prise en charge.

La seconde concerne le droit à l’information claire, loyale et appropriée en fonction de l’intérêt que le malade porte à son évolution de vie. Elle doit être permanente c’est-à-dire tout au long des périodes des soins et ne saurait se résumer à la signature d’un formulaire. Le CNOM appelle enfin à un débat public pour la collecte, la conservation et l’utilisation des données de santé.
M. Pierru a ensuite apporté le point de vue du sociologue. Le médecin est devenu un prestataire de service qui a perdu sa notabilité auprès de la société. Les qualités personnelles sont ensevelies par une rhétorique de dévalorisation. M. Grass a ensuite traité de la directive mobilité du 9 mars 2011. Pour la CJUE, la médecine est un service au sens du droit communautaire. Elle bénéficie donc de la libre circulation. La directive clarifie les conditions dans lesquelles une autorisation préalable peut être obtenue par les citoyens communautaires et transfrontaliers, et permet d’obtenir des garanties supplémentaires. La directive pourrait couvrir d’autre domaine, comme le secret par exemple, mais ce texte est appelé à évoluer. La prochaine étape devrait englober l’ensemble du budget de la protection sociale, de la politique de santé, de la démocratie sanitaire.
M. Belorgey a quant à lui traité du rôle des assureurs et plus précisément de la question de l’accès au crédit des personnes présentant un risque aggravé de santé. La loi reconnaît l’existence de conventions destinées à assurer l’accès à l’assurance des personnes malades.
M. Sliman est venu présenter un sondage sur la perception par les patients de la loi du 4 mars 2002. Ce sondage est accessible ici.

M. Martin, directeur des risques professionnels à la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés, a traité des politiques publiques de santé. Il a souligné le scepticisme général qui existe autour de l’intérêt de la mise en place d’un mécanisme de solidarité nationale, ainsi que la nécessité de se concentrer sur les aspects opérationnels et financiers du dispositif pour en assurer la pérennité.

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Mme Laude a abordé la question des médicaments, précisant que le législateur de 2002 n’avait pas envisagé expressément ce problème. Après avoir exposé le régime de la responsabilité du fait des médicaments, elle a envisagé plusieurs pistes d’amélioration du dispositif, comme par exemple la création d’un fonds général d’indemnisation pour tous les dommages causés par des médicaments.

M. Brown, professeur à l’Université de Columbia, a étudié la loi du 4 mars 2002 du point de vue du juriste américain. Il a notamment insisté sur le rôle particulier des associations outre-Atlantique et les leçons que les États-Unis pourraient retenir de la mise en place d’une démocratie sanitaire en France. Cette question de la démocratie sanitaire a d’ailleurs été approfondie par M. Saout, président du Collectif Interassociatif Sur la Santé. La démocratie sanitaire peut se concevoir comme la reconnaissance de droits individuels, mais également, en parallèle, de procédures collectives de délibération et de confrontation. La loi du 4 mars 2002 a sans doute négligé le rôle des associations. Il serait peut-être souhaitable de simplifier les différentes instances créées.

M. Deloche a ensuite apporté le point de vue de l’économiste sur la loi du 4 mars 2002. Appliquant la théorie des jeux au dispositif mis en œuvre, il a montré que la médecine tendait à multiplier les tests et informations complémentaires, mettant le patient dans une situation délicate en raison de la difficulté de faire le tri.

M. Tabuteau s’est demandé s’il était pertinent d’adopter une nouvelle loi sur le droit des malades. Plusieurs recommandations ont été faites : l’accès direct au dossier médical en rendant le délai de consultation opposable, l’amélioration de l’indemnisation des accidents médicamenteux, ou bien encore le renforcement du rôle de la personne de confiance. L’amélioration pourrait également concerner le renforcement des droits collectifs – le financement public des associations de patients, la mise en place de structures d’expression dans le cadre de l’organisation du système de santé – et des droits sociaux pour éviter les inégalités en matière de santé.

La journée s’est terminée sur une table-ronde qui a permis d’entendre le point de vue de MM. Kouchner, Evin, Fauchon et Mme Gillot. Ils ont ainsi reconnu que la loi du 4 mars 2002 n’avait pas créé de nouveaux droits, mais qu’il était nécessaire de les écrire pour qu’ils deviennent effectifs à l’égard des personnes vulnérables, par exemple.

Ainsi s’est donc achevé cette manifestation d’ampleur sur une loi importante. Il ne fait guère de doute que les actes seront prochainement publiés par l’Institut Droit et Santé.


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