l’Ascension du Haut Mal : David B.

De 1996 à 2003, David B. a fait paraître 6 tomes de l’Ascension du Haut Mal, récit autobiographique où le Haut Mal désigne l’épilepsie de son frère.

Ouvrage remarquable par sa mise en page, la matérialisation de la maladie, les liens faits entre l’évolution parallèle des deux frères, l’importance du soutien familial malgré son inefficacité, l’Ascension du Haut Mal soulève également d’intéressantes questions en droit médical. Au-delà, c’est également le regard porté sur cette maladie qui intrigue, tout comme les modalités de prise en charge du handicap.

David B. n’épargne pas grand monde dans son récit : sa famille, le corps médical, les guérisseurs divers et variés, lui-même, son frère.

La première réaction des parents est de s’orienter vers la médecine. L’inhumanité de la relation de soins est très mal vécue par les parents et tous les membres de la famille. La maladie est alors un prétexte à l’expérimentation, sans aucune prise en compte de la volonté réelle du patient, mineur, de ses parents, sans la moindre considération pour les éléments qui, aujourd’hui, sont considérés comme essentiels. Le frère de David B. était un cas scientifique intéressant qui valait plus par l’éventuelle renommée qu’il apporterait au chirurgien que par la nécessité de le guérir. L’attitude paternaliste, inhumaine du corps médical est ce qui a conduit les parents à s’orienter vers des soins non conventionnels, voire dangereux. La nécessité de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé n’a peut-être jamais été mieux démontrée que dans les quelques planches de l’ouvrage : «Mes parents sont bouleversés par les risques qu’entraîne l’opération. La morgue des médecins les glace. Jean-Christophe est le “cas”. Il va permettre au professeur T. de réaliser une brillante opération. Qu’importe le résultat pourvu que le praticien tranche avec élégance et précision sous les yeux émerveillés de ses assistants».

 

Face aux risques de l’opération et après avoir lu un ouvrage sur la macrobiotique, les parents s’orientent vers cette méthode. De manière surprenante, elle porte ses fruits pendant longtemps, les crises disparaissent et la famille est plus apaisée. La famille s’embarque alors dans une quête sans fin de la méthode miracle de guérison. Les péripéties sont nombreuses qui jalonnent la vie de Jean-Christophe et de sa famille. Charlatans, gourous, endoctrinement, autant de comportements qui flirtent avec l’exercice illégal de la médecine ou l’abus de faiblesse «d’une personne en état de sujétion psychologique ou physique résultant de l’exercice de pressions graves ou réitérées ou de techniques propres à altérer son jugement, pour conduire ce mineur ou cette personne à un acte ou à une abstention qui lui sont gravement préjudiciables» (art. 223-15-2 C. pén.).

Difficile de ne pas voir dans l’inhumanité de la première réponse médicale l’explication au choix du recours à ces méthodes farfelues. Un passage important de l’ouvrage relate une discussion entre l’auteur et sa mère :

« –Pourquoi vous faisiez tout ça? Aller voir ou écrire à tous ces types…

C’est la seule chose qui nous restait. Tous nos repères s’étaient effondrés! Le repère pour ton père c’était le catholicisme. Pour moi c’était l’idéal laïque et républicain que ma mère m’avait inculqué. C’était liberté, égalité, fraternité. Le catholicisme ne pouvait rien pour nous. Dieu sait que ton père a prié pour Jean-Christophe. La liberté, nous n’en avions plus, avec un fils malade nous ne pouvions plus faire ce que nous voulions. Nous nous sommes vite rendu compte que nous avions beaucoup moins de moyens que d’autres pour faire soigner Jean-Christophe. Et la fraternité nous ne l’avons pas beaucoup vue. Il fallait voir les gens crier au fou quand Jean-Christophe avait une crise dans la rue.Je cherchais une solution en aveugle».

Car le regard porté sur la maladie de l’enfant, ses crises plus précisément, constitue également un fil rouge important de l’ouvrage. L’incompréhension face à l’inconnu, le rejet voire la violence participent à la lente dé-socialisation d’un enfant. Mieux, l’auteur ne se ménage pas en mettant en images ses propres sentiments : sa volonté de soigner, mais aussi de tuer ce frère dont la maladie empêche son plein épanouissement.

Pour le droit, la maladie et le handicap sont difficiles à aborder parce qu’il s’agit de situations entraînant des réactions irrationnelles pour lesquelles la loi est souvent bien impuissantes. Le législateur ne peut que tenter de créer les conditions favorables à une intégration sans pouvoir parvenir effectivement a changer instantanément les mentalités et représentations. Il est certes utile d’incriminer les discriminations mais les réactions de rejet de toutes sortes sont en dehors du champ pénal. Sur elles, aucune prise possible, sinon celle du temps.

 

L’ascension du Haut Malest l’œuvre magistrale d’un «professeur d’histoires» (préface), démontrant que «il y a une vie après le Haut Mal» (postface).

Pour information, David B. est également l’auteur, avec Jean-Pierre Filiu, d’un autre ouvrage remarquable : Les meilleurs ennemis, une histoire des relations entre les Etats-Unis et le Moyen-Orient.


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