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Avis de prochaine parution : Des Sexualités et des Handicaps

Dans le cadre de la Maison des Sciences de l’Homme de Lorraine, paraîtra prochainement aux Presses Universitaires de Nancy, un ouvrage intitulé : Des Sexualités et des Handicaps, Questions d’intimité, sous la direction de Alain Giami, Bruno Py, et Anne-Marie Toniolo.

Un peu de teasing
(clic sur les images pour les agrandir)



l’Ascension du Haut Mal : David B.

De 1996 à 2003, David B. a fait paraître 6 tomes de l’Ascension du Haut Mal, récit autobiographique où le Haut Mal désigne l’épilepsie de son frère.

Ouvrage remarquable par sa mise en page, la matérialisation de la maladie, les liens faits entre l’évolution parallèle des deux frères, l’importance du soutien familial malgré son inefficacité, l’Ascension du Haut Mal soulève également d’intéressantes questions en droit médical. Au-delà, c’est également le regard porté sur cette maladie qui intrigue, tout comme les modalités de prise en charge du handicap.

David B. n’épargne pas grand monde dans son récit : sa famille, le corps médical, les guérisseurs divers et variés, lui-même, son frère.

La première réaction des parents est de s’orienter vers la médecine. L’inhumanité de la relation de soins est très mal vécue par les parents et tous les membres de la famille. La maladie est alors un prétexte à l’expérimentation, sans aucune prise en compte de la volonté réelle du patient, mineur, de ses parents, sans la moindre considération pour les éléments qui, aujourd’hui, sont considérés comme essentiels. Le frère de David B. était un cas scientifique intéressant qui valait plus par l’éventuelle renommée qu’il apporterait au chirurgien que par la nécessité de le guérir. L’attitude paternaliste, inhumaine du corps médical est ce qui a conduit les parents à s’orienter vers des soins non conventionnels, voire dangereux. La nécessité de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé n’a peut-être jamais été mieux démontrée que dans les quelques planches de l’ouvrage : «Mes parents sont bouleversés par les risques qu’entraîne l’opération. La morgue des médecins les glace. Jean-Christophe est le “cas”. Il va permettre au professeur T. de réaliser une brillante opération. Qu’importe le résultat pourvu que le praticien tranche avec élégance et précision sous les yeux émerveillés de ses assistants».

 

Face aux risques de l’opération et après avoir lu un ouvrage sur la macrobiotique, les parents s’orientent vers cette méthode. De manière surprenante, elle porte ses fruits pendant longtemps, les crises disparaissent et la famille est plus apaisée. La famille s’embarque alors dans une quête sans fin de la méthode miracle de guérison. Les péripéties sont nombreuses qui jalonnent la vie de Jean-Christophe et de sa famille. Charlatans, gourous, endoctrinement, autant de comportements qui flirtent avec l’exercice illégal de la médecine ou l’abus de faiblesse «d’une personne en état de sujétion psychologique ou physique résultant de l’exercice de pressions graves ou réitérées ou de techniques propres à altérer son jugement, pour conduire ce mineur ou cette personne à un acte ou à une abstention qui lui sont gravement préjudiciables» (art. 223-15-2 C. pén.).

Difficile de ne pas voir dans l’inhumanité de la première réponse médicale l’explication au choix du recours à ces méthodes farfelues. Un passage important de l’ouvrage relate une discussion entre l’auteur et sa mère :

« –Pourquoi vous faisiez tout ça? Aller voir ou écrire à tous ces types…

C’est la seule chose qui nous restait. Tous nos repères s’étaient effondrés! Le repère pour ton père c’était le catholicisme. Pour moi c’était l’idéal laïque et républicain que ma mère m’avait inculqué. C’était liberté, égalité, fraternité. Le catholicisme ne pouvait rien pour nous. Dieu sait que ton père a prié pour Jean-Christophe. La liberté, nous n’en avions plus, avec un fils malade nous ne pouvions plus faire ce que nous voulions. Nous nous sommes vite rendu compte que nous avions beaucoup moins de moyens que d’autres pour faire soigner Jean-Christophe. Et la fraternité nous ne l’avons pas beaucoup vue. Il fallait voir les gens crier au fou quand Jean-Christophe avait une crise dans la rue.Je cherchais une solution en aveugle».

Car le regard porté sur la maladie de l’enfant, ses crises plus précisément, constitue également un fil rouge important de l’ouvrage. L’incompréhension face à l’inconnu, le rejet voire la violence participent à la lente dé-socialisation d’un enfant. Mieux, l’auteur ne se ménage pas en mettant en images ses propres sentiments : sa volonté de soigner, mais aussi de tuer ce frère dont la maladie empêche son plein épanouissement.

Pour le droit, la maladie et le handicap sont difficiles à aborder parce qu’il s’agit de situations entraînant des réactions irrationnelles pour lesquelles la loi est souvent bien impuissantes. Le législateur ne peut que tenter de créer les conditions favorables à une intégration sans pouvoir parvenir effectivement a changer instantanément les mentalités et représentations. Il est certes utile d’incriminer les discriminations mais les réactions de rejet de toutes sortes sont en dehors du champ pénal. Sur elles, aucune prise possible, sinon celle du temps.

 

L’ascension du Haut Malest l’œuvre magistrale d’un «professeur d’histoires» (préface), démontrant que «il y a une vie après le Haut Mal» (postface).

Pour information, David B. est également l’auteur, avec Jean-Pierre Filiu, d’un autre ouvrage remarquable : Les meilleurs ennemis, une histoire des relations entre les Etats-Unis et le Moyen-Orient.

Compte-rendu du XIXe Congrès mondial de droit médical, Maceio, Brésil

Le 19e Congrès mondial de droit médical s’est déroulé du 7 au 10 août dernier, à Maceió, capitale de l’Etat d’Alagoas, au Brésil. Cette importante manifestation se déroule tous les deux ans. La Faculté de Droit de Nancy et, plus particulièrement, l’ISCRIMED (Institut de Sciences Criminelles et de Droit Médical), unité de recherche de l’Institut François Gény, y participe depuis le Congrès de 2006 qui s’était déroulé à Toulouse. Il y a ensuite eu Pékin et Zagreb. La destination choisie par l’Association Mondiale de Droit médical n’était pas évidente : Maceió n’est pas facilement accessible, le temps et le coût du voyage sont élevés, la réputation de la ville n’est guère engageante. Tant et si bien que les préparatifs du départ laissaient augurer un voyage périlleux.


Patrick Timsit – Koumak par chopin_du_21

Mais la réalité est toute autre : Maceió est une ville balnéaire, touristique, agréable. Le contraste entre les immenses plages et les favellas est saisissant et le touriste est bien inspiré de ne pas chercher à visiter toute la ville et de se contenter des principaux points d’intérêt.

Il est difficile de faire un compte-rendu du Congrès tant la manifestation est importante. Pour s’en convaincre, il suffit de consulter le programme : ateliers nombreux, thèmes variés, journées chargées. Il faut ajouter à cela le fait que la plupart des interventions étaient en anglais, ce qui ajouté au décalage horaire et à la fatigue du voyage, rend la concentration parfois aléatoire.

Malgré toutes ces difficultés, et des problèmes d’organisation qui se sont traduits par la défection de nombreux intervenants, ces journées furent passionnantes. D’abord, parce que le brassage entraîné par la présence de congressistes du monde entier est enrichissant : comparer l’appréciation des éléments de preuve en droit américain et français avec un professeur américain, échanger les points de vue sur le rôle de l’expert médical en droit australien/américain/français/japonais, discuter de la récente loi polonaise d’indemnisation des accidents médicaux ou bien encore des modalités du recueil du consentement, voilà autant d’instants qu’aucune lecture ne peut remplacer.

J’étais accompagné par Mlle Caroline JAY, déjà connue des lecteurs de ce carnet, qui est intervenue, en espagnol, sur le problème des droits des patients en matière d’obtention de crédit et d’assurance. Pour ma part, j’ai présenté une communication sur la Néonatalogie et le risque, reprenant les aspects juridiques d’un projet de recherche réalisé dans le cadre de la Maison des Sciences de l’Homme de Lorraine (NEORIS), sous la direction de Sophie Arborio. L’occasion d’intervenir dans une autre langue est toujours intéressante. N’étant pas bilingue, la manière de présenter diffère fortement et le jeu des questions/réponses est une vraie petite épreuve : en plus des difficultés liées à la maîtrise de la langue anglaise, à la compréhension des différents accents, il faut ajouter les différences de culture juridique. Il peut ainsi paraître surprenant pour un auditeur français d’entendre un australien expliquer que l’expert est indépendant et impartial, alors même que ses honoraires sont payés par l’une des parties.

Globalement, les interventions étaient très hétérogènes. Ceci s’explique principalement par la diversité des thèmes abordés, mais également par le croisement des disciplines : le Congrès mondial de droit médical n’est pas seulement un congrès de juristes spécialisés en droit médical, mais également un congrès de médecins intéressés par le droit médical. Dès lors, il est inévitable que certaines interventions soient peu juridiques. Allons plus loin : certaines interventions n’étaient guère intéressantes. C’est le lot de toute manifestation de cette ampleur. En revanche, beaucoup étaient passionnantes et parfois surprenantes. Je pense notamment à une intervention comparant les actions en responsabilité médicale en droit américain et costa-ricain, ou bien encore à la présentation de la problématique de la fin de vie aux Etats-Unis.

Trois regrets tout de même. Tout d’abord, les difficultés d’organisation qui ont amené à des temps morts importants lorsque cinq des intervenants prévus étaient absents. Ensuite, le manque de cohérence thématique entre les communications d’un même atelier : la preuve en images :

Enfin, l’absence de connexion internet sur le lieu du congrès : absence regrettable tant un « Live Tweet » de la manifestation aurait pu être intéressant!

Ces légers reproches ne doivent pas masquer l’immense intérêt d’assister de participer à cet évènement : échanges, enrichissement, perspectives de collaboration, de recherche, caïpirinha, plage, tourisme sont autant d’éléments qui encouragent à renouveler l’expérience. Excellente chose puisque les prochains congrès auront lieu à Bali, en 2014, et Los Angeles, en 2016.

Compte-rendu des XIXemes journées d’étude de l’ISC de Poitiers

Les 15 et 16 juin derniers, l‘Institut de Sciences Criminelles de Poitiers organisait ses XIXe journées d’étude, consacrées aux orientations actuelles de la responsabilité pénale en matière médicale. Le dixième anniversaire de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a donné lieu à plusieurs manifestations où le droit civil était à l’honneur. L’approche pénaliste privilégiée par les organisateurs de ces journées est venue compléter utilement l’étude de la responsabilité médicale.

M. Jean Pradel a ouvert les journées, en précisant que le droit pénal a principalement vocation à intervenir lorsque le médecin soigne mal, en causant un dommage ou en accomplissant un acte au mépris de la vie, mais également lorsque le médecin ne respecte pas le secret professionnel. M. Patrick Mistretta (devenu depuis professeur à l’Université d’Amiens!) est intervenu sur le thème du médecin imprudent. Après avoir analysé les données permettant de mesurer l’imprudence du médecin, en reprenant la distinction de l’article 121-3 du Code pénal entre l’imprudence simple et l’imprudence qualifiée, il a démontré que l’imprudence faisait l’objet d’un dévoiement par la jurisprudence, en raison de deux facteurs principaux. Le premier concerne l’utilisation de présomptions pour caractériser l’imprudence ; le second concerne l’utilisation  de l’imprudence dans des infractions intentionnelles et, plus particulièrement, dans l’omission de porter secours à personne en péril, prévue à l’article 223-6 du Code pénal. M. Jérôme Bossan a quant à lui traité de la question du médecin indiscret. L’indiscrétion du médecin est pénalisée par le biais de l’infraction de violation du secret professionnel. Cette incrimination est ancienne mais donne lieu à un faible contentieux. Elle concerne directement le médecin, mais également les tiers qui peuvent être considérés comme auteurs d’un recel de la violation du secret professionnel. La pénalisation de l’indiscrétion n’est toutefois pas systématique : elle peut également être justifiée, pour différentes raisons, dont la complexité a été critiquée. J’ai eu ensuite la chance d’intervenir pour traiter du cas du médecin indifférent. L’indifférence du médecin n’est pas appréhendée uniformément par le droit pénal. Il peut être question de la réprimer, lorsque le médecin est indifférent aux conséquences globales de son activité (le droit pénal de la bioéthique en offre une illustration) ou au sort de son patient : l’omission de porter secours à personne en péril et la répression des discriminations, directes ou indirectes, sont une illustration de cette interdiction de l’indifférence. En revanche, le droit pénal peut réprimer l’absence d’indifférence lorsqu’il s’agit d’assurer l’indépendance du médecin face aux sollicitations des tiers.

Mme Florence Bellivier s’est ensuite interrogée sur le sens de l’interdiction en bioéthique. Reprenant les reproches faits au droit pénal de la bioéthique, quant à son inutilité ou sa trop grande technicité, elle s’est attachée à dégager les incriminations réellement substantielles, démontrant que la majorité des infractions prévues relèvent davantage d’une réglementation sanitaire. La fragilisation des interdits résultant de cette mauvaise utilisation de la matière pénale conduit à une remise en cause de la pertinence du droit pénal de la bioéthique qui reste encore à construire.

Mme Françoise Alt-Maes est ensuite intervenue sur la question du reflux de la pénalisation en matière médicale. Elle a montré que la lettre de la loi impliquait un recul de la pénalisation : les lois du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie et du 10 juillet 2000 tendant à préciser la définition des délits non-intentionnels, ont rendu plus difficile la caractérisation de la responsabilité pénale des médecins. Toutefois, la jurisprudence tend à revenir sur la volonté législative, en malmenant la notion de causalité, notamment.

M. Jean-Marc Hausman a ensuite présenté un diaporama de Mme Geneviève Schamps, relatif au développement des voies extra-pénales d’indemnisation en droit belge. La loi belge, inspirée de la loi Kouchner du 4 mars 2002 a été présentée en détail. M. Bruno Py a abordé la question de la dimension exonératrice des causes de justification de l’activité médicale. Rappelant que l’acte médical, en ce qu’il suppose une atteinte au corps, est en principe illicite, il a précise quelles sont les conditions de justification pénale de cet acte. Si le médecin obéit aux quatre conditions cumulatives de licéité de l’activité médicale – un titre, le consentement du patient, la qualité des soins et la nécessité médicale de l’acte – il bénéficie d’un permis de soigner. En revanche, en cas d’urgence, il est possible de soigner «sans permis». M. Jean-Yves Maréchal a étudié le problème de la responsabilité pénale des établissements publics de santé, démontrant que les obstacles à cette responsabilité, issus de l’article 121-2 du Code pénal, étaient importants et pouvaient être dépassés en faisant de la responsabilité pénale des personnes morales une responsabilité propre, indépendante de l’intermédiaire de l’organe ou du représentant. Mme Alice Gascon a clôturé la journée de vendredi en abordant la question de la responsabilité pénale des structures de santé du secteur privé. Même si le sujet paraissait assez proche de celui étudié par M. Maréchal, l’intérêt de cette communication était double : montrer la variété des structures de santé concernées et démontrer que si leur responsabilité pénale pouvait difficilement être engagée du fait de l’acte médical, tel n’était pas le cas du fait de l’activité médicale.

La matinée de samedi a été consacrée à trois riches interventions. La première, de M. Michel Massé, traitait de l’affaire dite des médecins de Poitiers. M. Massé a apporté un éclairage pénaliste particulièrement vivant sur cette célèbre affaire. La deuxième, de M. Jean-Paul Jean, était relative aux affaires du sang contaminé et de l’hormone de croissance. Fort de son expérience personnelle, M. Jean a réussi à captiver son auditoire en racontant les dessous de ces affaires médiatisées. La troisième, de MM. Henri D. Bosly et Jean-Marc Hausman, a traité de l’affaire du Médiator.

En raison de contraintes ferroviaires, je n’ai pas pu assister au rapport conclusif de M. Pascal Beauvais, mais que les lecteurs de ce carnet soient rassurés : les actes de ces journées d’études seront publiés aux éditions Cujas à la fin de l’année!

Compte-rendu du colloque « La loi sur les droits des malades, 10 ans après » (2e partie)

Ce billet est la suite du compte-rendu, réalisé par Caroline JAY, du colloque consacré au dixième anniversaire de la loi du 4 mars 2002.
Après une journée riche en analyses sur les apports du texte, la seconde journée a débuté par une intervention de M. Lucas, vice-président du Conseil national de l’Ordre des médecins. Il s’est interrogé sur l’évolution de la relation médecin-patient depuis la loi de 2002. Le CNOM a récemment fait plusieurs propositions de modification du code de déontologie.

La première concerne le droit d’accès aux soins, sur le territoire en raison d’une inégale répartition des professionnels de santé, mais également relative aux conditions financières de la prise en charge.

La seconde concerne le droit à l’information claire, loyale et appropriée en fonction de l’intérêt que le malade porte à son évolution de vie. Elle doit être permanente c’est-à-dire tout au long des périodes des soins et ne saurait se résumer à la signature d’un formulaire. Le CNOM appelle enfin à un débat public pour la collecte, la conservation et l’utilisation des données de santé.
M. Pierru a ensuite apporté le point de vue du sociologue. Le médecin est devenu un prestataire de service qui a perdu sa notabilité auprès de la société. Les qualités personnelles sont ensevelies par une rhétorique de dévalorisation. M. Grass a ensuite traité de la directive mobilité du 9 mars 2011. Pour la CJUE, la médecine est un service au sens du droit communautaire. Elle bénéficie donc de la libre circulation. La directive clarifie les conditions dans lesquelles une autorisation préalable peut être obtenue par les citoyens communautaires et transfrontaliers, et permet d’obtenir des garanties supplémentaires. La directive pourrait couvrir d’autre domaine, comme le secret par exemple, mais ce texte est appelé à évoluer. La prochaine étape devrait englober l’ensemble du budget de la protection sociale, de la politique de santé, de la démocratie sanitaire.
M. Belorgey a quant à lui traité du rôle des assureurs et plus précisément de la question de l’accès au crédit des personnes présentant un risque aggravé de santé. La loi reconnaît l’existence de conventions destinées à assurer l’accès à l’assurance des personnes malades.
M. Sliman est venu présenter un sondage sur la perception par les patients de la loi du 4 mars 2002. Ce sondage est accessible ici.

M. Martin, directeur des risques professionnels à la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés, a traité des politiques publiques de santé. Il a souligné le scepticisme général qui existe autour de l’intérêt de la mise en place d’un mécanisme de solidarité nationale, ainsi que la nécessité de se concentrer sur les aspects opérationnels et financiers du dispositif pour en assurer la pérennité.

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Mme Laude a abordé la question des médicaments, précisant que le législateur de 2002 n’avait pas envisagé expressément ce problème. Après avoir exposé le régime de la responsabilité du fait des médicaments, elle a envisagé plusieurs pistes d’amélioration du dispositif, comme par exemple la création d’un fonds général d’indemnisation pour tous les dommages causés par des médicaments.

M. Brown, professeur à l’Université de Columbia, a étudié la loi du 4 mars 2002 du point de vue du juriste américain. Il a notamment insisté sur le rôle particulier des associations outre-Atlantique et les leçons que les États-Unis pourraient retenir de la mise en place d’une démocratie sanitaire en France. Cette question de la démocratie sanitaire a d’ailleurs été approfondie par M. Saout, président du Collectif Interassociatif Sur la Santé. La démocratie sanitaire peut se concevoir comme la reconnaissance de droits individuels, mais également, en parallèle, de procédures collectives de délibération et de confrontation. La loi du 4 mars 2002 a sans doute négligé le rôle des associations. Il serait peut-être souhaitable de simplifier les différentes instances créées.

M. Deloche a ensuite apporté le point de vue de l’économiste sur la loi du 4 mars 2002. Appliquant la théorie des jeux au dispositif mis en œuvre, il a montré que la médecine tendait à multiplier les tests et informations complémentaires, mettant le patient dans une situation délicate en raison de la difficulté de faire le tri.

M. Tabuteau s’est demandé s’il était pertinent d’adopter une nouvelle loi sur le droit des malades. Plusieurs recommandations ont été faites : l’accès direct au dossier médical en rendant le délai de consultation opposable, l’amélioration de l’indemnisation des accidents médicamenteux, ou bien encore le renforcement du rôle de la personne de confiance. L’amélioration pourrait également concerner le renforcement des droits collectifs – le financement public des associations de patients, la mise en place de structures d’expression dans le cadre de l’organisation du système de santé – et des droits sociaux pour éviter les inégalités en matière de santé.

La journée s’est terminée sur une table-ronde qui a permis d’entendre le point de vue de MM. Kouchner, Evin, Fauchon et Mme Gillot. Ils ont ainsi reconnu que la loi du 4 mars 2002 n’avait pas créé de nouveaux droits, mais qu’il était nécessaire de les écrire pour qu’ils deviennent effectifs à l’égard des personnes vulnérables, par exemple.

Ainsi s’est donc achevé cette manifestation d’ampleur sur une loi importante. Il ne fait guère de doute que les actes seront prochainement publiés par l’Institut Droit et Santé.

Compte-rendu du colloque « La loi sur les droits des malades, 10 ans après » (1ere partie)

Les 5 et 6 mars derniers, l’Université Paris Descartes et l’Institut Droit et santé organisaient un colloque sur le dixième anniversaire de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Caroline JAY, allocataire de recherche chargée d’enseignement à l’Institut François Gény, a assisté à ces deux journées et a gentiment accepté de faire un compte-rendu de cette manifestation. Qu’elle en soit remerciée.

De nombreux intervenants se sont succédés durant ces deux journées. Après les différentes allocutions d’ouverture, la parole a été donnée à M. Sauvé, vice-président du Conseil d’État. Celui-ci a souligné le rôle du Conseil d’État dans l’élaboration de la loi du 4 mars 2002, mais également dans le contrôle de sa mise en œuvre. M. Gallet, conseiller à la Cour de cassation a quant à lui apporté plusieurs éclaircissements relatifs à la question controversée de l’application dans le temps du dispositif «anti-Perruche» mis en place par l’article 1er de la loi du 4 mars 2002, revenant sur les décisions de la Cour de cassation et la décision no 2010-2 QPC du Conseil constitutionnel, insistant sur la volonté de protection des victimes que l’on pouvait déduire des arrêts de la Cour de cassation. Il est également revenu sur quelques décisions importantes rendues par la Cour de cassation au sujet de l’obligation d’information – la Cour privilégiant désormais un fondement légal – ou bien encore sur le rôle de l’ONIAM.

Mme Bacache est ensuite intervenue sur la question de l’harmonisation des jurisprudences du Conseil d’État et de la Cour de cassation, précisant que l’unification du régime de la responsabilité était un réel apport opéré par la loi du 4 mars 2002. L’harmonisation a eu lieu dans différents domaines, mais pas dans tous les champs de la responsabilité. Ainsi, la délicate question de la détermination du lien de causalité n’a pas été tranchée par le législateur, ce qui pourrait aboutir à des décisions contradictoires de la part des juridictions de l’ordre administratif et judiciaire. M. Radé a quant à lui abordé la question des évolutions législatives et jurisprudentielles consécutives à l’arrêt Perruche. La volonté du législateur de mettre fin aux effets de la décision de la Cour de cassation s’est trouvée contrariée par la volonté des juridictions de neutraliser l’application rétroactive de l’article 1erde la loi du 4 mars 2002. Cette question a donné lieu à une décision de la Cour européenne des droits de l’Homme et à une décision QPC du Conseil constitutionnel. Aujourd’hui, le contentieux lié à la naissance d’enfants handicapés suite à la commission d’une faute est résiduel. La jurisprudence interdit la réparation découlant du coût du handicap pour les parents. Cependant elle peut être accordée à l’égard de l’enfant s’il existe une faute caractérisée. La difficulté résidant dans la définition de cette faute. La Cour de cassation n’accorde pas de réparation aux parents sauf si les conditions de l’IVG/ IMG étaient remplit et qu’ils avaient clairement manifesté leur volonté pendant la grossesse.

Mme Porchy-Simon a ensuite abordé la question de l’information en santé. La Cour de cassation imposait, avant la loi du 4 mars 2002, la délivrance d’une information loyale, claire et appropriée. Le législateur a choisi de mettre l’information au cœur de la relation de soins. L’essentiel des droits reconnus en 2002 l’avaient été préalablement par la jurisprudence. Certaines lacunes sont relevées : ainsi, le cas des majeurs placés sous curatelle n’a pas été envisagé par le législateur, contrairement aux majeurs sous tutelle. Le problème persistant reste celui de l’effectivité de l’obligation d’information, liée à une mauvaise perception de la règle par les soignants qui adoptent une posture défensive, privilégiant l’information écrite quand celle-ci ne peut être satisfaisante. L’autre difficulté tient à la délicate détermination du préjudice réparable en cas de manquement à l’obligation d’information.

M. Jourdain abordait quand à lui la question de l’indemnisation. La loi du 4 mars 2002 a donné un rôle important à la solidarité nationale, en cas d’impossibilité de retenir la responsabilité d’un soignant ou d’un établissement. La dette de réparation du dommage peut d’ailleurs être répartie entre la solidarité nationale et le responsable, si un accident médical non fautif s’ajoute à la faute d’un praticien, par exemple. Enchaînant sur la question de l’indemnisation, Mme Gibert a présenté les principes de la procédure d’indemnisation amiable et a dressé de manière prospective les compétences qui pourraient être confiées à l’ONIAM, dans le cadre des accidents médicaux sériels, par exemple. Reprenant le cas de l’indemnisation des victimes du Benfluorex, M. Rance a présenté les compétences de l’ONIAM en la matière et la procédure applicable.

Mme Rambaud, présidente du LIEN, a apporté le point de vue des patients sur le dispositif d’indemnisation. Le caractère amiable de ce dispositif permet à des personnes qui n’auraient jamais été en contentieux d’être indemnisées. Elle a insisté sur la nécessité de respecter le caractère collégial des expertises réalisées dans le cadre de CRCI, en suggérant de mettre en place un accompagnement de la victime pour éviter qu’elle ne soit seule face aux experts. Le seuil de recevabilité est également particulièrement sévère et mériterait d’être revu à la baisse, voire supprimé.

M. Noguero a traité de la question, primordiale dans le mécanisme de la loi du 4 mars 2002, de l’assurance. Ce texte a fortement innové en créant une obligation d’assurance pour les professionnels. La  loi du 28 décembre 2011 a institué une mutualisation assurantielle des risques, qui pourrait être accentuée en faisant participer un professionnel ayant une faible cotisation à la cotisation d’un professionnel ayant une cotisation élevée.

Mme Schamps, de l’Université de Louvain, est venue apporter l’éclairage du droit belge, en exposant les principes de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, ainsi que ceux issus de la loi du 31 mars 2010 relative à l’indemnisation des dommages résultant de soins de santé et celle du 2 juin 2010 modifiant le code judiciaire dans le cadre de la loi relative à l’indemnisation des dommages résultant des soins de santé. Des différences substantielles avec la loi française sont à relever. Ainsi, le mineur peut sans limite d’âge décider pour sa santé. Le respect du refus de soins est également plus absolu en Belgique.

Mme Moquet-Anger est venue présenter les nouveaux acteurs du droit de la santé, dix ans après l’adoption de la loi du 4 mars 2002. Les acteurs pré-existants à la loi ont vu leur rôle renforcé. De nouveaux rôles ont été créés, qui ont encore vocation à évoluer. La personne de confiance, par exemple, est simplement consultée, sans que son avis ne lie le corps médical.

Enfin, Mme Zelcevic-Duhamel a clos la première journée en abordant la question du droit pénal de la santé, depuis la loi du 4 mars 2002. Elle a particulièrement insisté sur le rôle des pôles de santé publique en matière d’accidents sanitaires collectifs, qui permettent de régler les affaires d’une grande complexité due au nombre de victimes.

Le compte-rendu de la deuxième journée sera bientôt sur sinelege…

 

Colloque Personnes âgées, personnes handicapées : violences et vulnérabilité

Les 12 et 13 avril, l’Institut de Gérontologie sociale organise, sous la direction de Philippe Pitaud, un colloque dédié à la question des violences et de la vulnérabilité sur les personnes âgées et handicapées.

rightee sur flickr

J’aurai l’honneur d’intervenir sur la question de la particulière vulnérabilité des personnes âgées et handicapées, au côté de nombreux intervenants. Pour plus de détails, il suffit de consulter le programme de la manifestation.

HP, L’asile d’aliénés : L. Mandel

Lisa Mandel, déjà mentionnée sur ce site au sujet de l’ouvrage Y’a pas de malaise, un autre regard sur le handicap, a signé en 2010 le premier tome d’une bande dessinée sur la psychiatrie : HP, l’asile d’aliénés.

Recueil d’anecdotes de membres de sa famille, infirmiers en hôpital psychiatrique, l’ouvrage permet de se familiariser d’une manière différente à l’histoire contemporaine de la psychiatrie. Le tableau dressé n’est guère flatteur : violences sur les patients, mauvais traitements divers, vols, harcèlement sexuel, importance des syndicats, etc.

La logique institutionnelle est parfaitement mise en avant, ainsi que le rôle fondamental des personnels infirmiers. Ce sont d’ailleurs eux qui ont la parole, les médecins étant volontairement mis de côté, à peine évoqués au détour d’une page : le «pouvoir infirmier» est expliqué, cette puissance quotidienne sur le corps de l’autre, sa liberté ou sa dignité. Les médecins sont toutefois montrés du doigt. Comme le dit l’un des personnages : «ne soyons pas naïfs, le pouvoir infirmier, c’est un leurre! C’est le pouvoir des médecins délégué aux infirmiers… Les infirmiers parfois font n’importe quoi mais ce sont les médecins en fait qui le permettent».

L’histoire de la psychiatrie a été étudiée par les savants, mais la parole est rarement donnée de manière aussi éclatante à ceux qui en sont les rouages essentiels. Le paradoxe infirmier est mis en avant : en raison du pouvoir des gardiens, inhérent à toute institution, l’humanisme de la mission thérapeutique ne dépend que de la bonne volonté de ses acteurs. L’ouvrage n’est en ce sens pas manichéen : il démontre qu’un comportement inhumain ou dégradant – pour reprendre les termes de l’article 3 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’Homme et des libertés fondamentales – n’est pas nécessairement le fruit d’une intention de faire souffrir mais davantage la conjonction de différents facteurs. Le rejet du fou en est un, le fonctionnement collectif des hôpitaux psychiatriques, la place des électrochocs, de l’utilisation des médicaments comme moyen de gérer une collectivité, sont autant d’éléments, conformes aux données passées de la science, aujourd’hui heureusement remis en cause.

La banalisation du mal est également habilement montrée : le comportement d’un infirmier est dénoncé car violent et humiliant, quand celui d’un autre, partant d’un bon sentiment, attire plutôt la sympathie du lecteur. Ainsi de la farce jouée à un patient se déplaçant toujours avec un sac ou des exercices de tir sur la tête d’un patient par l’infirmier joueur de pétanque, dans le seul but d’amuser les autres.

Les relations entre soignants sont également utilisées dans le récit. La formation des nouvelles recrues, le manque de moyens, sont autant d’éléments qui expliquent la manière dont les patients sont traités.

Un autre point fort de l’ouvrage réside dans la période charnière qu’il décrit dans l’histoire de la psychiatrie : 1968 à 1973. Il se termine d’ailleurs sur l’annonce de la modification des pratiques et l’intérêt suscité chez les praticiens. Cette bande dessinée n’est que le premier tome d’une série que l’on espère bientôt enrichie, tant les sujets abordés intéressent le juriste qui se penche sur les problèmes des droits des patients atteints de troubles mentaux.

Regards sur le handicap

Ce début d’année est l’occasion de revenir sur le handicap, suite à l’évocation du rapport Chossy sur ce carnet. La fin de l’année 2011 a en effet été marquée par le succès du film Intouchables, comédie que l’on ne présente plus.

Avec moins de retentissement que le film (mais avec plus de réflexions!) un article de Zig Blanquer et Pierre Dufour prend le prétexte d’Intouchables, de la logique animant le Téléthon et, surtout, celui de la mort de Vic Finkelstein  pour aborder la perception stagnante du handicap dans le discours public: les auteurs évoquent ainsi un «agencement qui ne sait pas encore élaborer la créativité inhérente à l’altérité corporelle, qui ne parvient pas à l’envisager indépendamment de la relation d’aide, comme début imprévisible et non comme fin nécessiteuse. Hors des critères anatomiques et gestuels propres au corps standard, point de salut, semblerait-il».

Sans doute ne faut-il pas prêter aux réalisateurs du film des pensées qu’ils n’ont certainement pas eues lors de la réalisation. Sans doute qu’un film qui aurait cherché à avoir une perception plus politique, activiste, du handicap, n’aurait pas rencontré le même succès. Il n’en demeure pas moins qu’un film si populaire est le reflet d’une manière de percevoir le handicap et qu’il est possible de critiquer le message qu’il porte sans pour autant en dresser une critique cinématographique. L’article de Zig Blanquer et Pierre Dufour devient alors chargé d’un message fort, celui de l’inutilité du compassionnel, de l’assistanat et de la nécessité de changer radicalement la perception sociale des personnes en situation de handicap. «Cibler une maladie génétique ou un accident de parapente invite immanquablement à saisir la biographie par le corps, la chair devenant alors décisive de l’échec existentiel et de l’urgence d’être sauvé, le passé brisé n’attendant alors qu’un futur salutaire».

Le droit s’inspire un peu de cette vision du handicap au travers de la loi du 11 février 2005, du moins dans les principes qu’elle affirme. Beaucoup de progrès restent à accomplir et le chemin est encore long lorsque l’on lit le rapport Chossy… Mais un texte n’est pas réductible à ses dispositions; il est indissociable de sa réception par le corps social, de son interprétation, de son application. En ce sens, Intouchables, le Téléthon ne participent pas réellement d’une modification de la perception du handicap.

Dans le même esprit, est récemment parue une courte bande-dessinée : Y’a pas de malaise! Un autre regard sur le handicap. Plusieurs auteurs sont réunis : Jul, Philippe Vuillemin, Didier Tronchet, Frank Margerin, Lisa Mandel, Matthias Lehmann, Fabcaro et James. Il s’agit de courtes histoires sur la relation entre les personnes handicapées et les personnes valides. Il y a une certaine inégalité entre les récits et j’avoue avoir eu une préférence pour ceux de Fabcaro, Jul et Vuillemin pour l’humour, et Lisa Mandel pour la pédagogie. Sont abordés les quotas relatifs à l’emploi des personnes handicapées, l’accessibilité des lieux de travail, ou bien encore des handicaps psychiques plus méconnus (autisme et dépression). Le message délivré pourrait presque se résumer au monologue du personnage en fauteuil dessiné par Jul : «Le vrai problème, ce n’est pas d’avoir à traverser un openspace sur cinq niveaux, trois escaliers, quatre couloirs, dont deux sans visibilité, pour accéder à mon poste de travail… Le vrai problème, c’est de le faire sans passer par la case “Jean-Claude”, le connard du 2e qui raconte des histoires de blondes!».

A propos d’un rapport inutile sur le handicap

"Cruce" par Daquella Manera, Flickr

Remis au Premier Ministre, au Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale et au Secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, le rapport de Jean-François CHOSSY, intitulé Passer de la prise en charge… à la prise en compte, facilement accessible, appelle quelques réflexions sur ce carnet.

Annoncé à grands renforts de publicité sur plusieurs média, il pouvait paraître prometteur. Les quelques mentions faites sur le rapport ne traitaient que de l’accompagnement sexuel. La consultation montre que l’auteur a souhaité traiter de nombreux autres aspects : éducation, accessibilité, citoyenneté, travail, loisirs, etc.

Malheureusement, ce rapport n’est guère utile pour les personnes qui s’intéressent au handicap. Il n’est qu’une succession de déclarations de principes, d’affirmations non sourcées, de lieux communs et de bons sentiments. Le titre même du rapport est symptomatique : Passer de la prise en charge… à la prise en compte. Voilà une déclaration qui ne fâchera personne. Voilà une remarque gratuite, qui laisse supposer ce que le corps du rapport reprend, une partie étant consacrée aux «mots». Le lecteur apprend ainsi qu’il ne faut plus dire «inapte» mais «différemment apte», «handicap» mais «restriction de capacité» (ce qui est bien réducteur…), «projet de vie» mais «parcours de vie», etc. Mieux: «il faut définitivement bannir les termes « handicap », « handicapé », synonymes d’Indignité [sic]; ou « situation de handicap » qui sont stigmatisants» (p.17). Voilà qui évoque curieusement un réquisitoire du Tribunal des flagrants délires, où le procureur de la République Desproges disait : « on ne dit plus un infirme, on dit un handicapé ; on ne dit plus un vieux, on dit une personne du troisième âge. Pourquoi alors continue-t-on à dire un jeune, et non pas une personne du premier âge ? Est-ce que dans l’esprit des beaux messieurs bureaucratiques qui ont inventé ces merveilleux néologismes, la vieillesse serait une période de la vie infamante au point qu’on ne peut plus l’appeler par son nom ? Est-ce que nous vivons au siècle de l’hypocrisie suprême ? […] Il y a de moins en moins de pauvres vieux, mais de plus en plus de joyeux troisièmâgistes ; il n’y a plus de pauvres affamés sous-développés, mais de brillants affamés en voie de développement ; il n’y a plus d’infirmes, mais de pimpants handicapés ; il n’y a plus de mongoliens, mais de brillants trichromosomiques. Françaises, Français, réjouissons-nous : nous vivons dans un siècle qui a résolu tous les vrais problèmes humains en appelant un chat un chien ».

Plus sérieusement, le rapport suscite de nombreuses interrogations. Tout d’abord, il constitue une suite de recommandations de modifications de la loi du 11 février 2005, encore jeune et dont les effets ne se sont pas encore produits totalement, pourtant déjà complétée par la loi 2011-901 du 28 juillet 2011 tendant à améliorer le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées et portant diverses dispositions relatives à la politique du handicap. Cette indifférence au temps du droit n’est malheureusement pas isolée, ce qui ne la rend pas acceptable pour autant. Ensuite, les recommandations faites semblent être motivées par la volonté de plaire plutôt que de construire une meilleure politique du handicap. Les contradictions se multiplient alors : ne plus employer le mot «handicap», mais créer les «Entretiens du handicap» et une «journée du handicap»; «la dimension du handicap doit être systématiquement considérée lors de l’élaboration de la discussion et du vote de chaque nouvelle loi» (p.23), alors que le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées doit être seulement invité à «accompagner toutes les initiatives concernant le handicap» (p.28). Enfin, nombre de recommandations et de constats n’engagent pas à grand chose, ce qui est regrettable.

Lorsqu’il aborde la question de l’assistance sexuelle, le rapport ne dépasse pas le cadre du compassionnel, des évidences, voire des erreurs grossières. Le débat doit ainsi être posé sur la place publique car il est jusqu’alors «discrètement et soigneusement dissimulé» (p.104) : on compte pourtant nombre de manifestations, de colloques, d’émissions et documentaires sur la question… Le raisonnement n’est pas facile à suivre : «Faut-il ou ne faut-il pas s’immiscer dans la vie intime des personnes fragilisées par le handicap? […] Pour certains tenants du non, la démarche qui consiste à permettre la rencontre est dégradante et même perverse, elle ramène à une sexualité débridée bestiale et dépravée» (p.104). Voilà qui est pour le moins curieux : comment considérer que le fait de dire non à la question posée a un lien avec une considération sur la sexualité des personnes handicapées ? On l’apprend juste après : c’est parce qu’en réalité, le rapport ne répond pas à la question posée avant, mais au problème évoqué après: celui de l’aide sexuelle. L’accompagnement sexuel est présenté comme une nécessité pour les personnes n’ayant pas accès à leur propre corps (l’expression est énigmatique), alors que les exemples donnés concernent des personnes qui ont un accès physique (i.e qui peuvent se masturber), mais d’accès «intellectuel» à la sexualité. Sont ensuite mélangés plusieurs problèmes : alors qu’il aborde l’accompagnement sexuel, est envisagé le cas des professionnels confrontés à un «rapprochement en couple des personnes handicapées» (p.106), pour revenir ensuite à l’accompagnement sexuel… Or, lier ces deux aspects relève d’une confusion maladroite et problématique! Est bien évidemment envisagé le droit à la sexualité (qui n’existe pas…) et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, obligeant les Etats à prendre «des mesures efficaces et appropriées […] dans tout ce qui a trait au mariage, à la famille, à la fonction parentale et aux relations personnelles et [à veiller] à ce que […] soit reconnu aux personnes handicapées le droit de décider librement et en toute connaissance de cause du nombre de leurs enfants et de l’espacement des naissances, ainsi que le droit d’avoir accès, de façon appropriée pour leur âge, à l’information et à l’éducation en matière de procréation et de planification familiale et à ce que les moyens nécessaires à l’exercice de ces droits soient fournis» (p.109). Il y aurait beaucoup à dire sur cette référence à une disposition que respecte déjà l’Etat français. Il n’est absolument pas question dans ce texte d’obliger à créer un statut d’assistant sexuel. En outre, il est étonnant que l’auteur du rapport, alors qu’il cite un texte traitant de procréation, ne s’offusque pas de la justification légale des stérilisations non thérapeutiques des personnes «dont l’altération des facultés mentales constitue un handicap» (article L. 2123-2 du Code de la santé publique).

Intervenant fréquemment sur les aspects juridiques de l’assistance sexuelle, je suis souvent confronté à des partisans de cette pratique. Les échanges sont pourtant toujours constructifs et les arguments employés à mille lieux de ceux du rapport Chossy. Il faut savoir rendre hommage aux personnes qui militent pour la reconnaissance d’une assistance sexuelle et reconnaître que leurs arguments sont bien plus pertinents que ceux du rapport.

Il est ennuyeux que ce rapport soit gouverné par l’émotion, mauvaise conseillère légistique, ne cite aucune de ses sources et, au final, desserve les personnes qu’il est censé défendre. Il n’est pas question ici de nier les problèmes soulevés par le rapport, mais plutôt de se désoler du traitement qui leur est réservé.

Guillaume Bat’s

Le lien du weekend concerne, une fois n’est pas coutume, le handicap. Les lecteurs de ce carnet de recherches auront constaté que le handicap est un champ privilégié de mes recherches.

Le sérieux de la recherche et le ton souvent apitoyé qu’il est habituel de prendre lorsque le handicap est en cause sont balayés par un jeune comédien : Guillaume Bat’s. Deux sketches de l’auteur sont en ligne et difficile de ne pas en rire!

La première vidéo est intitulée La vie d’artiste.

La seconde vidéo est intitulée : Elle est pas belle la vie ?

Guillaume Bats – Elle est pas belle la vie ? par fieald

 

Je n’ai pas davantage d’informations sur un site de l’auteur, un lien facebook, twitter ou autre : les renseignements sont les bienvenus en commentaire!

Guillaume Bat’s a une page Facebook sur laquelle il a notamment annoncé qu’il ferait la première partie du spectacle d’Anthony Kavanagh le 10 décembre prochain à Metz.

 

Sous l’entonnoir : Sibylline, N. Sicaud

L’encadrement juridique de l’hospitalisation psychiatrique est une question passionante. D’abord parce les enjeux sont importants (privation de liberté, soins sans consentement, débats éthiques, etc.). Ensuite, en raison de la récente  loi du 5 juillet 2011 relative aux droits et à la protection des personnes faisant l’objet de soins psychiatriques et aux modalités de leur prise en charge, précédée de plusieurs décisions QPC ayant fortement influencé le processus législatif (Sur cette réforme: J.-Ph. Vauthier, «De la nouveauté en psychiatrie», Lamy Droit de la santé, actualités, no 110, oct. 2011, p.1). Enfin, parce que le monde de la psychiatrie est caractérisé par des fantasmes et fausses croyances.

De nombreux ouvrages spécialisés abordent la question de l’hospitalisation psychiatrique. Une bande dessinée aborde le quotidien des personnes hospitalisées. Parue aux éditions Delcourt, Sous l’entonnoir (Sybilline et Natacha Sicaud), retrace l’expérience d’une jeune fille, Aline, hospitalisée à Sainte-Anne à l’âge de 17 ans suite à une tentative de suicide.

Le sujet est d’autant plus délicat qu’il est autobiographique. L’évocation des raisons de la tentative de suicide ne fait qu’accentuer la sensation de malaise du lecteur. Pourtant, l’ouvrage ne sombre pas dans le misérabilisme : seules quelques pages sont explicitement relatives à l’enfance de l’héroïne et aux raisons de son geste. La suite est éloignée de toute forme d’apitoiement.

S’agissant de l’hospitalisation d’une mineure, les règles de l’hospitalisation forcée ne sont pas concernées, puisque les titulaires de l’autorité parentale sont les décideurs. En revanche, le régime des soins forcés apparaît rapidement au cœur de l’ouvrage : médicaments prescrits sans réelle explication, trafic de médicaments, utilisation des contentions, etc.

Le droit n’est bien évidemment pas le sujet du livre. Toutefois, de nombreux sujets dont il est question soulèvent une réflexion juridique. Il en est ainsi de la brimade dont Aline est victime : alors qu’elle est tranquillement recroquevillée devant la télévision, une infirmière lui hurle dessus pour qu’elle pose ses pieds par terre. De même, la relation avec le médecin psychiatre  appelle l’attention sur la toute puissance médicale, que le législateur a cherché à combattre en faisant intervenir le juge des libertés et de la détention. Sont également abordées les règles d’accès au dossier médical, ou bien encore l’effet désocialisant de l’institution.

Autant de thèmes délicats que les auteurs réussissent à aborder avec finesse et intelligence : le livre n’est pas une charge contre l’hospitalisation psychiatrique. Mieux, l’humour, léger, diffus, est également présent : Aline, jeune adolescente, passe ses premières journées à lire Antonin Artaud, en faisant semblant de tout comprendre; ou bien encore l’activité escalade, se concluant par un magnifique «abruti» in petto.

Il faut enfin ajouter le soin apporté aux pages d’illustration de chaque nouveau chapitre/thème, riches de sens. Sous l’entonnoir est une œuvre délicate, sincère, loin des clichés de la folie parce qu’il n’en est finalement guère question. Le parcours de cette adolescente est touchant et le partage de son expérience, précieux.

Personne handicapée, vie affective et sexuelle… Quel accompagnement ?

Le Conseil général du Val d’Oise organise ce jeudi un colloque sur le thème de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées. J’aurai l’honneur d’y intervenir.

Mise à jour de la page QPC en matière pénale

La page dédiée à la QPC en matière pénale a été mise à jour en intégrant les deux décisions du 21 octobre dernier :

  • La décision no2011-185 QPC du 21 octobre 2011 déclarant inconstitutionnel l’article L. 3213-8 du Code de la santé publique dans sa version antérieure à la loi du 5 juillet 2011, relatif à l’ hospitalisation d’office des personnes pénalement irresponsables;

Compte-rendu du colloque « Positions laïques en terme de bioéthique », Barcelone, 30 septembre, 1er octobre 2011

La faculté de Droit de l'Université de Barcelone

Les 30 septembre et 1er octobre derniers avaient lieu à Barcelone un colloque intitulé «Positions laïques en terme de bioéthique : bilan et perspectives». J’ai eu la chance de pouvoir intervenir sur les aspects liés à l’autonomie personnelle. N’ayant pas pu assister à l’intégralité des communications en raison des contraintes du déplacement, je ne me hasarderai pas à relater des propos que je n’ai pas directement entendus. Certaines interventions ayant eu lieu en catalan, je dois également avouer mon incapacité à restranscrire la teneur de ces communications.

Une fois n’est pas coutume, plutôt que d’un compte-rendu intégral, intervention par intervention, il sera davantage question dune vision d’ensemble de cette journée et demie de travail.

Travaillant fréquemment sur le thème de la bioéthique, de la fin de vie, du handicap, j’ai pu rencontrer et écouter des intervenants particulièrement intéressants. Ainsi, Mme Jacqueline Herremans, présidente de l’Association Mourir dans la dignité, ou bien encore M. Jan Bernheim, tous deux spécialistes de l’euthanasie «à la belge», ont présenté des aspects méconnus de la loi: de son adoption aux modalités pratiques de sa mise en œuvre (1% environ des décès en soins palliatifs), beaucoup d’aspects ont été évoqués. Il est particulièrement enrichissant de voir la manière dont le texte a pu être perçu par nos voisins du Benelux (les Pays-Bas et le Luxembourg ayant des législations similaires) et de percevoir les problèmes juridiques fondamentaux soulevés par son application. Les présentations ont permis de démontrer, s’il en était besoin, que les pratiques belges, néerlandaises ou luxembourgeoises sont avant tout marquées par le profond humanisme des différents intervenants. Certains problèmes juridiques n’ont malheureusement pu être évoqués : l’obligation de déclaration à laquelle le médecin qui pratique une euthanasie est soumis n’est pas encore complètement respectée, mais il n’y a pour l’heure aucune poursuite en raison de la volonté d’assurer un effet pédagogique pour les non-déclarants.

Il était également question du début de la vie et de la recherche sur l’embryon, soumise à de nombreuses restrictions. Les communications sur ce thème n’ont pas toujours permis d’aborder sereinement les aspects juridiques, se centrant sur des considérations semblant relever du bon sens mais faisant fi de considérations essentielles (sur le rôle du juge, du droit, etc.). Les chercheurs qui s’exprimaient faisaient ainsi part de leur souhait sincère de contribuer, par la recherche, à améliorer les conditions d’accès à l’assistance médicale à la procréation ou bien les connaissances sur ce stade de développement encore peu connu.

Des réflexions philosophiques ont également permis de mettre en avant les principes des libres penseurs sur la recherche. La vision de l’homme qu’ils développent suppose un strict respect de son autonomie et de sa volonté personnelle. La tâche qui m’incombait était alors délicate, consistant à montrer les limites du consentement et les exigences propres au droit, que l’on ne voit malheureusement que comme une juxtaposition de normes qu’il suffit de modifier pour influer sur les comportements sociaux (le «yakafokon» ne prend pas toute la mesure du droit!).

Les divergences de point de vue n’ont rien d’insurmontable : la libre pensée repose avant tout sur la libre discussion et l’enrichissement ne peut qu’être mutuel à apporter les éléments du débat. J’étais heureux en tant qu’universitaire de pouvoir visiter la belle ville de Barcelone de contribuer à ces débats sociaux d’une importance capitale.

Les actes de ce colloque feront l’objet d’une publication au début de l’année 2012.

En guise de petite provocation pour les libres penseurs, la Sagrade Familia, emblématique de Barcelone