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Accompagnement de fin de vie des personnes âgées et des personnes handicapées, colloque IGS 2011

L’Institut de Gérontologie Sociale et l’Université de Provence organisent, les 28 et 29 avril prochains, un colloque ayant pour thème : «Accompagnement de fin de vie des personnes âgées et des personnes handicapées». Le précédent colloque portait sur la sexualité des personnes âgées et handicapées et ses actes ont été récemment publiés dans un numéro spécial de la revue du CREAI PACA.

J’interviendrai sur la question du droit et de la fin de vie : le thème des autres interventions est disponible sur le programme du colloque.

Le thème choisi cette année s’inscrit bien évidemment dans les problématiques étudiées à l’IGS :

Depuis une trentaine d’années, notre savoir sur la mort a progressé de façon très importante et notamment sur trois niveaux : la mort, le mourir et l’après-mort. L’étonnante complexité de l’objet «mort » ne cesse de surprendre. La mort est quotidienne, naturelle, aléatoire, universelle mais en partie seulement. Toutefois, ce début de XXIème Siècle voit ressurgir des questions fondamentales sur la mort et qui semblaient oubliées. Serait-il question de domestiquer, d’apprivoiser voire de converser avec la mort. Que non pas. Il s’agirait surtout, d’humaniser et de dédramatiser le mourir, de lui rendre une dimension humaine totalement oubliée et laissée pour compte dans l’ère de l’industrialisation et de la technologie que nous vivons. Il faut rappeler que c’est seulement alors que la Société a renoncé à gérer une stratégie de la mort, qu’elle s’en est remis à la famille, à la Médecine, c’est-à-dire à la vie privée et à la Technique. Ce serait une grande erreur que d’interpréter l’exclusion de la mort  omme le signe d’un détachement, d’une indifférence. C’est exactement le contraire. Jamais, elle n’a autant pesé sur les consciences individuelles et plus encore, collectives. Mais c’est une présence sauvage. Nous voulons dire par là que la mort n’est plus soumise à aucun contrôle. Les hommes essaient de se mettre à l’abri d’elle, comme on se met à l’abri d’une bête sauvage ou bien font face, mais ils sont alors réduits à leur seule force, à leur courage, dans un affrontement silencieux, sans le secours d’une société qui a décidé une fois pour toutes que le mort n’était plus son affaire. Tout ceci nous suggère d’ouvrir le débat sur la question du sens; sens de la mort certes, mais avant tout sens de la vie dans un monde où la profusion des valeurs énoncées en tous sens, apparente plus la recherche en ce domaine à un supermarché spirituel qu’à un cheminement initiatique visant la conquête de soi. Plus profondément donc, c’est la question du sens qui se trouve mise en cause, sens de la mort, certes, qui reste encore « chose vague » mais aussi sens de la vie. De nos jours, (Hersch), toutes les dimensions du sens de la vie sont abolies parce-que la question du sens s’est perdue. Il est normal alors « qu’on tâche d’aménager cette extrémité. On prend une assurance supplémentaire pour espérer faire passer la mort sans souffrir. Je crois que c’est là un aplatissement du relief de la vie et de la mort, qui comporte de très graves dangers, pas seulement des dangers moraux, mais des dangers concrets essentiels, dans la mesure où, dans une société comme celle-ci, la grande victime c’est le sens des hommes pour ce qui a un sens. Le pire qui puisse arriver dans une société, c’est que rien n’ait plus de sens. Pas seulement la vie. Rien n’a plus de sens et, quand rien n’a plus de sens, il ne reste que la drogue, la fuite, la violence, etc. ».


Il faut prendre garde au fait que le grand ennemi du sens, c’est la réduction de tous les problèmes à l’aménagement confortable. Une certaine universalisation du confort – en soi excellent – est en train de tuer le sens, parce-qu’il submerge le sens. « C’est le confort de la mort, qui submerge le sens de la vie et menace l’humanité ». A propos du sens, il faut aussi souligner que le développement scientifique et industriel s’est accompagné d’un discours social qui exalte la vie ; vivant, l’homme peut presque tout, mort, il n’est plus rien, c’est pourquoi ce discours s’est progressivement tu sur l’homme qui meurt. Certes, la mort se fait en cachette, mais en même temps elle est devenue un spectacle ; il ne se passe pas de jour où les médias ne nous en offrent, que ce soit dans les films, les documentaires, les informations politiques ou les faits divers. Il s’agit cependant toujours d’un type de mort très particulier, la mort violente, immédiate, sans agonie, celle dont chacun se sent à l’abri, à tort ou à raison. En fait, la mort banale et quotidienne, celle qui concerne la majorité des individus, cet état de non-consommation et de non-production, ne peut être prise en compte par une société fondée sur la production et la consommation.
Occultée, dissimulée, refoulée, la mort est devenue dans nos sociétés industrialisées, synonyme de solitude. Mais les causes sociales et culturelles ne suffisent pas à expliquer la solitude de bien des mourants. Il faut également analyser nos résistances inconscientes pour tenter de comprendre nos fuites et nos dérobades.
La détresse du mourant atteint et ravive nos angoisses, dont celle de nos limites (« l’angoisse de castration »). Ces angoisses, au point de départ, nous mobilisent au service du mourant : nous voudrions nous dévouer pour guérir ce malade ou à défaut lui garantir l’avenir de ses enfants, de sa femme, calmer ses inquiétudes pour ses proches. Or, nous ne pouvons ni guérir, ni prendre en charge tous ceux (ou tout ce) que le mourant est contraint d’abandonner. Nous nous sentons rapidement impuissants. Et comme l’être humain préfère se sentir fautif plutôt que de s’avouer impuissant, un sentiment de culpabilité s’insinue insidieusement en nous, sentiment renforcé par l’inégalité des situations. En effet, nous sommes des riches, riches de notre santé de notre avenir, devant un pauvre. Une telle supériorité rejoint l’impuissance pour renforcer une impression de culpabilité, imaginaire certes, mais efficace et nocive, et expliquer nos désarrois. On nous démontre que le mourant réclame notre écoute, quelques gestes fraternels (tenir la main, entre autres) plutôt que des réponses expertes. Le mourant nous révèle la pauvreté et la précarité de nos moyens d’action, il nous rappelle le prix de l’existence, le prix du temps que nous gaspillons parfois ; il ravive nos deuils.
Ces quelques lignes introductives au thème du Colloque 2011 n’ont pour objet que d’ouvrir des voies diverses tant en ce qui concerne une réflexion sur l’objet mort en lui-même que sur les circonstances en amont (accompagnement des mourants, soins palliatifs, question du sens de la vie/de la mort…..) qu’en aval (travail de deuil, place des religions/finitude, l’acceptation de la mort par les équipes soignantes et/ou médico-sociales
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La Mort et le Droit, sous la direction de Bruno Py

Le 7 juillet 2009 a eu lieu à la Faculté de Droit, Sciences économiques et Gestion de Nancy, un colloque sur la mort et le droit, en hommage à Catherine Latini-Courtault, membre de l’ISCRIMED disparue le 7 juillet 2008.

Catherine Lattini-Courtault était ingénieur d’études au Centre de Recherche de Droit Privé et préparait une thèse sur le statut juridique du cadavre. L’hommage de ses collègues et amis a donc tout naturellement pris la forme d’un ouvrage collectif, paru en octobre aux Presses Universitaires de Nancy, dans la collection Santé, qualité de vie et handicap.

L’ouvrage réunit de nombreuses contributions qui, par leur diversité et leurs problématiques, participent à l’éclairage d’une question difficile, perpétuellement sous les feux de l’actualité. Voici la table des matières de l’ouvrage :

  • Montrer son cadavre ! Quelle éthique du corps plastiné ? Bernard Andrieu ;
  • La circulation des personnes décédées dans l’Union européenne, Katia Blairon ;
  • Le regard du droit sur la fin de vie, Marie-France Callu ;
  • Les enfants du mort au regard du droit de la filiation, Isabelle Corpart ;
  • Le défunt devant la Cour européenne des droits de l’homme, Nathalie Deffains ;
  • Quelques réflexions sur la perception de la mort du Moyen-Âge à nos jours, Christian Dugas de la Boissony ;
  • Le décès à l’hôpital, Olivier Dupuy ;
  • L’assurance maladie face au décès du professionnel de santé, Cédric Estrada ;
  • Trois regards économiques sur la mort : Smith, Keynes et la théorie standard, Samuel Ferey ;
  • Le réginicide, un grand tabou, ou les diverses façons de tuer une Reine de France sous les Capétiens, Jean-François Gicquel ;
  • Cadavre à la une, Julie Léonhard ;
  • La mort en mode mineur, Bertrand Marrion ;
  • Cadavre : un statut en cendres ? Patrick Mistretta ;
  • Les entraves légales à la volonté de mourir, André Moine ;
  • Le médecin et la mort, Patrick Peton ;
  • Le médecin et l’agonie, Bruno Py ;
  • Les usages politiques de la mort, Ludivine Starck ;
  • La légistique de l’euthanasie, Jean-Baptiste Thierry ;
  • Décès collectifs et aide psychologique, Anne-Marie Toniolo ;
  • L’atteinte à la vie tolérée et le droit criminel, Jean-Philippe Vauthier ;
  • La France peut-elle avoir légalisé l’euthanasie ? François Vialla.

Au-delà de l’intérêt scientifique et de l’originalité des contributions, l’ouvrage montre la profonde estime de chercheurs pour celle qui «investit 47 années de sa vie à tisser des liens, par une énergie créatrice, stimulante. Nul obstacle ne résistait, face aux vagues de son dynamisme. La mort seule eut raison de sa détermination. Le souvenir de son regard éclaire le chemin.» (B. Py, p. 302).

Tu es poussière…

La mort réunit les vivants : elle est l’occasion de célébrer la mémoire du disparu, de réfléchir à sa condition, de resserrer les liens. Elle est aussi un sujet privilégié par l’art, quelle que soit sa forme. Six feet under, série télévisée de la HBO, aborde ce sujet d’une manière originale, s’intéressant à la vie d’une famille dont les deux enfants dirigent une entreprise de pompes funèbres. La mort débute chaque épisode, car elle constitue toujours le fil rouge de la narration, renvoyant chaque personnage à ses propres peurs et interrogations. Témoin de son temps, cette série télévisée est rapidement devenue une référence et a même fait l’objet d’études diverses.

Mais elle est aussi et surtout (au regard de l’objet de ce carnet de recherches) un objet d’études juridiques. On pense à la place de l’homoparentalité, au travers de la relation entre David Fisher et Keith Charles, au droit de la concurrence, via les pratiques déloyales de la société Kroener, ou bien encore au respect de la volonté du défunt qui a pris le soin d’organiser ses obsèques.

L’un des aspects juridiques intéressant de la série est celui de la crémation. Elle est en effet toujours vécue comme un échec par les Fisher, car moins rentable qu’un enterrement plus conventionnel. Cette pratique funéraire tend à se répandre et répond aux aspirations d’un nombre de plus en plus important de nos concitoyens. Le législateur a pris acte de l’essor de la pratique par la loi du 19 décembre 2008 relative à la législation funéraire (I. Corpart, « Pour un nouvel ordre public funéraire, Variations autour de la loi n° 2008-1350 du 19 décembre 2008 relative à la législation funéraire », Revue Droit de la famille, 2009, étude 15).

De manière anticipée, l’ISCRIMED-CRDP, laboratoire de la Faculté de Droit de Nancy, s’était déjà intéressé à cette question et a fait paraître en octobre 2008 un ouvrage ambitieux : La crémation et le Droit en Europe, sous la direction de Bruno Py, aux Presses Universitaires de Nancy.

L’évolution du thème justifie la tenue d’un colloque le 29 octobre 2010, à la Faculté de Droit de Nancy, en collaboration avec l’Union crématiste européenne, la Fédération française de crémation, la Fédération italienne pour la crémation et la Société belge de crémation. Après une allocution de bienvenue, Bruno Py traitera de la loi du 19 décembre 2008 et la notion de restes humains ; Katia Blairon évoquera la question de la libre circulation des cendres ; Damien Dutrieux traitera du rôle de la commune et Arnaud Esquerre de l’évolution des pratiques de la crémation en Europe. L’après-midi sera placée sous le signe du droit comparé : après une intervention de Stephen White sur la crémation en Grande-Bretagne, et deux communications sur les législations allemande et serbe, Jérôme Bernard concluera la journée en étudiant les aspects de droit comparé.

Les préoccupations liées à la mort ne s’arrêtent pas là puisque va paraître, au mois d’octobre, un ouvrage intitulé La mort et le Droit, recueil d’articles (dont ma une très intéressante contribution sur la légistique de l’euthanasie) à la mémoire de Catherine Courtault, ingénieur d’études du laboratoire et auteur du rapport de recherche figurant en première partie de l’ouvrage précité.