Accompagnement de fin de vie des personnes âgées et des personnes handicapées, colloque IGS 2011
L’Institut de Gérontologie Sociale et l’Université de Provence organisent, les 28 et 29 avril prochains, un colloque ayant pour thème : «Accompagnement de fin de vie des personnes âgées et des personnes handicapées». Le précédent colloque portait sur la sexualité des personnes âgées et handicapées et ses actes ont été récemment publiés dans un numéro spécial de la revue du CREAI PACA.
J’interviendrai sur la question du droit et de la fin de vie : le thème des autres interventions est disponible sur le programme du colloque.
Le thème choisi cette année s’inscrit bien évidemment dans les problématiques étudiées à l’IGS :
Depuis une trentaine d’années, notre savoir sur la mort a progressé de façon très importante et notamment sur trois niveaux : la mort, le mourir et l’après-mort. L’étonnante complexité de l’objet «mort » ne cesse de surprendre. La mort est quotidienne, naturelle, aléatoire, universelle mais en partie seulement. Toutefois, ce début de XXIème Siècle voit ressurgir des questions fondamentales sur la mort et qui semblaient oubliées. Serait-il question de domestiquer, d’apprivoiser voire de converser avec la mort. Que non pas. Il s’agirait surtout, d’humaniser et de dédramatiser le mourir, de lui rendre une dimension humaine totalement oubliée et laissée pour compte dans l’ère de l’industrialisation et de la technologie que nous vivons. Il faut rappeler que c’est seulement alors que la Société a renoncé à gérer une stratégie de la mort, qu’elle s’en est remis à la famille, à la Médecine, c’est-à-dire à la vie privée et à la Technique. Ce serait une grande erreur que d’interpréter l’exclusion de la mort omme le signe d’un détachement, d’une indifférence. C’est exactement le contraire. Jamais, elle n’a autant pesé sur les consciences individuelles et plus encore, collectives. Mais c’est une présence sauvage. Nous voulons dire par là que la mort n’est plus soumise à aucun contrôle. Les hommes essaient de se mettre à l’abri d’elle, comme on se met à l’abri d’une bête sauvage ou bien font face, mais ils sont alors réduits à leur seule force, à leur courage, dans un affrontement silencieux, sans le secours d’une société qui a décidé une fois pour toutes que le mort n’était plus son affaire. Tout ceci nous suggère d’ouvrir le débat sur la question du sens; sens de la mort certes, mais avant tout sens de la vie dans un monde où la profusion des valeurs énoncées en tous sens, apparente plus la recherche en ce domaine à un supermarché spirituel qu’à un cheminement initiatique visant la conquête de soi. Plus profondément donc, c’est la question du sens qui se trouve mise en cause, sens de la mort, certes, qui reste encore « chose vague » mais aussi sens de la vie. De nos jours, (Hersch), toutes les dimensions du sens de la vie sont abolies parce-que la question du sens s’est perdue. Il est normal alors « qu’on tâche d’aménager cette extrémité. On prend une assurance supplémentaire pour espérer faire passer la mort sans souffrir. Je crois que c’est là un aplatissement du relief de la vie et de la mort, qui comporte de très graves dangers, pas seulement des dangers moraux, mais des dangers concrets essentiels, dans la mesure où, dans une société comme celle-ci, la grande victime c’est le sens des hommes pour ce qui a un sens. Le pire qui puisse arriver dans une société, c’est que rien n’ait plus de sens. Pas seulement la vie. Rien n’a plus de sens et, quand rien n’a plus de sens, il ne reste que la drogue, la fuite, la violence, etc. ».
Il faut prendre garde au fait que le grand ennemi du sens, c’est la réduction de tous les problèmes à l’aménagement confortable. Une certaine universalisation du confort – en soi excellent – est en train de tuer le sens, parce-qu’il submerge le sens. « C’est le confort de la mort, qui submerge le sens de la vie et menace l’humanité ». A propos du sens, il faut aussi souligner que le développement scientifique et industriel s’est accompagné d’un discours social qui exalte la vie ; vivant, l’homme peut presque tout, mort, il n’est plus rien, c’est pourquoi ce discours s’est progressivement tu sur l’homme qui meurt. Certes, la mort se fait en cachette, mais en même temps elle est devenue un spectacle ; il ne se passe pas de jour où les médias ne nous en offrent, que ce soit dans les films, les documentaires, les informations politiques ou les faits divers. Il s’agit cependant toujours d’un type de mort très particulier, la mort violente, immédiate, sans agonie, celle dont chacun se sent à l’abri, à tort ou à raison. En fait, la mort banale et quotidienne, celle qui concerne la majorité des individus, cet état de non-consommation et de non-production, ne peut être prise en compte par une société fondée sur la production et la consommation.
Occultée, dissimulée, refoulée, la mort est devenue dans nos sociétés industrialisées, synonyme de solitude. Mais les causes sociales et culturelles ne suffisent pas à expliquer la solitude de bien des mourants. Il faut également analyser nos résistances inconscientes pour tenter de comprendre nos fuites et nos dérobades.
La détresse du mourant atteint et ravive nos angoisses, dont celle de nos limites (« l’angoisse de castration »). Ces angoisses, au point de départ, nous mobilisent au service du mourant : nous voudrions nous dévouer pour guérir ce malade ou à défaut lui garantir l’avenir de ses enfants, de sa femme, calmer ses inquiétudes pour ses proches. Or, nous ne pouvons ni guérir, ni prendre en charge tous ceux (ou tout ce) que le mourant est contraint d’abandonner. Nous nous sentons rapidement impuissants. Et comme l’être humain préfère se sentir fautif plutôt que de s’avouer impuissant, un sentiment de culpabilité s’insinue insidieusement en nous, sentiment renforcé par l’inégalité des situations. En effet, nous sommes des riches, riches de notre santé de notre avenir, devant un pauvre. Une telle supériorité rejoint l’impuissance pour renforcer une impression de culpabilité, imaginaire certes, mais efficace et nocive, et expliquer nos désarrois. On nous démontre que le mourant réclame notre écoute, quelques gestes fraternels (tenir la main, entre autres) plutôt que des réponses expertes. Le mourant nous révèle la pauvreté et la précarité de nos moyens d’action, il nous rappelle le prix de l’existence, le prix du temps que nous gaspillons parfois ; il ravive nos deuils.
Ces quelques lignes introductives au thème du Colloque 2011 n’ont pour objet que d’ouvrir des voies diverses tant en ce qui concerne une réflexion sur l’objet mort en lui-même que sur les circonstances en amont (accompagnement des mourants, soins palliatifs, question du sens de la vie/de la mort…..) qu’en aval (travail de deuil, place des religions/finitude, l’acceptation de la mort par les équipes soignantes et/ou médico-sociales.
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